(Kronikk i Fredriksstad Blad, 3. november 2011)
På bloggen http://forsinket.blogspot.com kan vi lese om hvordan en familie opplever hvordan livet blir snudd totalt på hodet når moren får hjerneslag. Vi får ta del i familiens sorg, frustrasjon og glede, fremskritt og tilbakeslag på den lange veien tilbake.
Maria Gjerpe er lege og ME-pasient. På nettstedet http://mariasmetode.wordpress.com beskriver hun hvordan det er å være langtidspasient og hvordan hun opplever møtet med landets helsevesen, velferdssystemet og helsefilosofi sett fra pasientperspektivet.
Dette er bare noen få av en lang rekke eksempler på hvordan pasienter og pårørende i stadig større grad velger å bruke sosiale medier og nettsamfunn for å mestre sin hverdag, sykdom, behandling og tilfriskning.
Bruk av sosiale medier kan styrke pasientrollen
I forbindelse med behandling og rehabilitering vil mange føle et behov for å dele egne erfaringer med andre. I enkelte tilfeller kan også refleksjon og observasjon være en del av behandlingsopplegget, f.eks. innen psykiatri og rusbehandling. Man kan bearbeide sorg og traumer gjennom formidling av tanker til andre, og mange vil føle nytte og mening ved å dele egne betraktninger og refleksjoner med andre i samme situasjon.
En undersøkelse fra Nasjonalt senter for Telemedisin viser at opp mot 85 % av landets befolkning benytter internett til helseformål. Én av tre oppgir at de aktivt deltar i diskusjonsgrupper og/eller sosiale medier på internett i forbindelse med sin sykdom.
Funksjonshemmede og kronisk syke oppgir at muligheten for å dele og lære gjennom sosiale medier og nettsamfunn gir økt livskvalitet og opplevelse av egenmestring. Internasjonalt kommer det nå studier som indikerer sammenheng mellom aktiv bruk av sosiale medier og blant annet overlevelse ved kreft.
Bruk av sosiale medier kan bidra til å styrke pasientrollen og er i utgangspunktet positivt – men dette er likevel ikke uproblematisk.
Sosiale medier kjennetegnes ved at innholdet er brukergenerert, ofte med et personlig preg. De innbyr til spontan og subjektiv kommunikasjon utenfor redaksjonell kontroll, og det er enkelt å kommentere andres innlegg og å dele innlegg videre. Antallet ‘retweets’ og ‘likes’ gitt av andre er ofte de viktigste kvalitetskriteriene for innhold i sosiale medier.
Det reiser seg store spørsmål knyttet til for eksempel personvern når pasienter blogger fra pasientsengen. I et frustrert øyeblikk kan man publisere sensitiv informasjon som man senere ikke ønsker skal være tilgengelig på nett. Bilder fra behandlingsmiljøene kan identifisere medpasienter. En statusoppdatering på Facebook kan gi dine venner informasjon om deg som de ikke trenger (eller ønsker).
Lovverket stiller strenge krav på dette området. Du har ikke lov til å identifisere medpasienter, publisere helseopplysninger eller annen sensitiv informasjon om andre uten deres samtykke. Du kan heller ikke informere om at en person er syk eller at du vet at vedkommende er til behandling.
Det er derimot ikke ulovlig å navngi leger, sykepleiere eller annet helsepersonell på internett. De er der i kraft av sin stilling – ikke som pasienter. Du kan også klage på behandling i sosiale medier, så sant dette er reelle situasjoner. Falske anklager som kan skade en lege eller sykepleiers ry kan være straffbare.
Det er i denne virkeligheten leger og annet helsepersonell må gi sine pasienter kloke råd. Blogger og andre sosiale medier er blitt en del av vår utfordrende mediehverdag. Pasientene blir stadig mer kompetente, og helsepersonell bør oppmuntre til at flere deler sine pasientopplevelser .
Sykehus og andre behandlingsinstitusjoner bør derfor legge til rette for nettopp dette, veilede og lage gode retningslinjer for både pasienter og eget helsepersonell som ønsker å være i dette spennende, men uoversiktlige medielandskapet.
Glenn Melby
Styreleder – Kommunikasjonsforeningen i Østfold
Veldig bra Glenn, og en litt skremmende opplysning jeg ikke var klar over:
“Det er derimot ikke ulovlig å navngi leger, sykepleiere eller annet helsepersonell på internett. De er der i kraft av sin stilling – ikke som pasienter”
Det gir oss i helsvesenet større utfordringer enn jeg var klar over.